Grossesse et endométriose

Le-futur

 

Difficile d’aborder ce sujet avec les médecins et les sages-femmes. Même mon Doc D. pourtant au fait me parle encore de douleurs fantômes. Pourtant les douleurs sont encore là, je connais mon corps tout du moins je pense savoir reconnaître ce que je ressens.

En début de grossesse le taux de progestérone étant en augmentation les douleurs se sont vivement réveillées. C’était parait-il normal et ça devait ensuite vraiment s’éteindre (l’Eldorado promis : la grossesse éteint l’endométriose). Ce fut effectivement le cas dès le 4ème mois de grossesse après des douleurs bien véner quand même. RAS au second trimestre, des élancements parfois comme des décharges électriques qui durent quelques secondes et puis plus rien. Ce n’est pas très agréable mais enfin ça reste anecdotique. Psychologiquement, c’est plus difficile mais on y reviendra. Je commence à poser des questions à la maternité pour savoir si l’endométriose peut être un facteur de risque pour l’accouchement (j’ai lu qu’un plus haut taux de césarienne était pratiqué chez les patientes atteintes) mais on m’assure que non. Bon.

Arrive le 3ème trimestre. Les douleurs reviennent, plus constantes. J’ai l’impression de ne pouvoir en parler à personne car « la grossesse endort l’endométriose ». Bah ouais mais pas vraiment en fait. Pour la faire courte j’ai une pubalgie qui me défonce littéralement la zone pelvienne, surtout la nuit. Avec le poids de tout ce chantier à l’intérieur plus le chemin naturel d’un bébé prêt à sortir, je sens une pression sur la zone rectale. Pile là où se trouvait/trouve mon nodule principal. D’où également mes questions sur l’accouchement car j’ai bien conscience que le bébé va appuyer encore plus dessus le jour J.

Alors qu’est-ce que ça traduit ?

  • une méconnaissance encore trop criante du corps médical : je n’ai aucune réponse. Juste des craintes. Je reste enfermée avec ma peur de la souffrance et ma peur de l’après.
  • une certitude : je ne veux plus jamais ressentir ça. Avoir eu des mois de répit rendent encore plus insupportables les rechutes. Mon corps et mon esprit se verrouillent complètement aux moindres signes. Là où avant je pouvais largement serrer les dents parce que je savais qu’elle était mon échelle de tolérance, maintenant j’en hurlerais tellement ça me fait chier en fait. Ça me fait chier de déjà savoir qu’après il faudra reprendre des examens rapidement pour savoir ce qu’on fait.
  • des questions beaucoup trop prématurées : (et j’ai entièrement conscience que dans mon cas c’est un problème de riche mais en même temps ça reste tellement fatiguant de devoir déjà anticiper avant même de savourer la plus belle des victoires sur DNLP) :  que fait-on après ? Dois-je reprendre la pilule direct (excellente blague quand on est soit même un puissant contraceptif) ? Dois-je faire des examens tout de suite ? Devons-nous remercier le dieu de la science et clôturer le chapitre ?

J’écris cet article sur un ton un peu « ploum-ploum » (ouais n’hésitez pas à me consulter pour tout ce qui est richesse de vocabulaire) après une séance d’auto-hypnose un peu difficile et j’en suis désolée. Le sujet était justement la gestion de la douleur et j’ai bien senti que ma conscience tout comme mon inconscient étaient braqués. Et tous les souvenirs remontent. L’imminence de l’accouchement semble en plus délier des sujets dans mon entourage (parents notamment, ces relous qui font des RAZ !) en mode « et puis tu verras pour le 2ème » parce que oui pour eux maintenant je suis passée du côté des pondeuses. Bref, il fallait que je me défoule un peu ! Surtout, j’avais envie de parler un peu de la grossesse quand on a de l’endo car même si tous les cas sont différents, déjà de par la multitudes d’aspects de cette maladie, je n’ai trouvé que trop peu de témoignages quand je voulais me rassurer sur certaines sensations. C’est ma toute petite contribution, en espérant vraiment qu’un jour où nous réponde.

31 réflexions sur “Grossesse et endométriose

  1. Doc D c’est ton chirurgien de l’endométriose?
    Perso ça ne m’étonne pas qu’un nodule encore présent puisse te déclencher de grosses douleurs. Même si ça me peine beaucoup, oui, ça me semble « possible » et même « assez logique », je suis désolée qu’on te réponde comme si c’était normal (voire dans ta tête? parce que parler de douleurs fantômes, on croirait entendre un énième « c’est normal d’avoir mal pendant ses règles »).
    J’espère que tu auras des réponses, et des solutions!

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      • Tu veux que je pose la question à mon chirurgien endo (Super Pascal) si j’y pense? Je le vois demain.
        En somme, lui demander si c’est possible/courant que la grossesse déclenche des douleurs (par pression) sur un nodule d’endométriose, de localisation rectale dans ton cas. S’il y a des précautions particulières ou conseils pour l’accouchement.
        Pour la partie « après » je pense en effet qu’il y a seulement un doc qui te connait ou un deuxième avis qui pourra te répondre, mais au moins pour ces questions « grossesse/accouchement », ça te permettrait peut être d’avancer.

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      • Je note la question telle que je te l’ai écrite ci-dessus alors, si « tout va bien » j’essayerai d’y penser même si dans ces moments là parfois… POUF!
        L’appréhension revient depuis ce matin, comme avant chaque contrôle. J’essaye de me raisonner ; c’est de mieux en mieux, mais difficile de lâcher prise… Bref : vivement demain! Un contrôle en tout début de matinée, c’est bien, moins de retard, moins de temps pour cogiter!

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      • Aaaah super !! J’en était certaine mais c’est encore plus grisant de le lire !
        Merci d’avoir pensé à moi pendant ton rdv du coup ! J’ai bien été opérée en 2016, coelio, ma maternité a le dossier et n’a pas relevé non plus par rapport à l’accouchement. On verra bien, j’ai bien spécifié à l’anesthésiste que je souhaite la péridurale DIRECTEMENT !!!! J’ai assez donné !!
        C’est surtout la suite qui m’effraie, encore cette sale habitude de trop se projeter pour avoir des coups d’avances 😉

        Boooon j’espère que tu vas nous faire un récap de ton rdv pour lire et relire comme tout se passe bien pour toi. Tu peux commencer à souffler un peu ❤

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  2. As-tu déjà essayé de te tourner vers une association comme endofrance ? peut-être auront-ils des réponses conseils à te donner, ou pourront-ils t’orienter vers un médecin ayant une autre approche, et qui prendrait au sérieux tes douleurs malgré la grossesse ?
    Je suis sûr que ce médecin doit exister, faut juste le trouver maintenant ^^

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      • J’aimerais oser un jour, il va falloir en tout cas. Ne plus se lever de la chaise et sortir du bureau en sachant que soit t’es pas d’accord, soit t’as pas compris mais en tout cas avec le doute.
        C’est marrant ça n’a rien a voir mais ça me fait penser à une discussion avec une amie hier, on se disait qu’on était vraiment nazes dans des boutiques où des vendeurs te font des devis de l’extrême pour un truc dont tu sais que t’as les moyens !! Mais tu dis rien quand même !!!

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      • Oui il faut insister, et si toujours pas de réponse, oser changer. C’est ce que j’ai fait avec le 1er pneumologue que j’ai consulté, insister, insisté, et ça ne donnait rien. Alors j’ai demandé à ma médecin traitant si elle avait quelqu’un à me conseiller, et me donner une nouvelle lettre. Je l’ai aussi fait avec le psy. Et avec le gynéco. Et à chaque fois ça a vraiment tout changé !
        Quand on a des problèmes chroniques, il faut être bien entourée, alors n’hésite pas, vraiment !
        Haha oui les gros moments de solitudes devant les devis. J’en ai eu pas mal pour certains prestataires de mariage (la fleuriste qui faisait un devis à 5000€ XD) et tu dis « on va réfléchir » ^^

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  3. Je suis aussi atteinte d’endométriose mais, aussi surprenant que cela paraisse, le diagnostic est tombé après mon accouchement (malgré douleurs, soucis digestifs, infertilité, FC répétées, etc etc). Bref. Les trois premiers mois, j’ai subi de grosses douleurs que je ne comprenais pas (évidemment). De violentes douleurs ligamentaires, dont on me disait que c’était impossible qu’elles démarrent si tôt. Bien entendu, j’ai depuis appris que j’ai un gros nodule sur le ligament utéro-sacré droit, comme quoi… Les douleurs sont un peu revenues en fin de grossesse mais sans plus. Si ça peut te rassurer, mon accouchement s’est parfaitement bien passé (4h30 de travail, sans péri). Les premiers mois après la naissance, j’étais béate en connaissant enfin des règles indolores, quel pied! Et puis, peu à peu, tout est revenu: les douleurs, la digestion calamiteuse (qui a permis d’enfin passer une IRM révélant l’endo), un amaigrissement important, de nouvelles fausses couches. Quoi qu’en disent les médecins, la grossesse n’a aucun effet réellement miraculeux sur l’endométriose. Bon courage!

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    • Merci pour ton témoignage (notamment sur l’accouchement sans soucis 😉 )
      C’est quand même rageant de s’entendre dire « ce n’est pas possible » et qu’on te laisse juste avec ça. Sans aucune autre option.
      Comment tu vas aujourd’hui, tu as un traitement qui te soulage ? En tout cas je te le souhaite 🙂

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      • Pour le moment, on me propose deux options: les hormones ou l’opération. Je supporte extrêmement mal les hormones donc je préfère n’y recourir qu’en toute dernière option. L’opération m’a été présentée comme délicate car le nodule est très proche des uretères donc c’est compliqué d’aller trifouiller par-là. En plus, la récidive est assurée. La conclusion est ainsi la même: en dernier recours. Pour le moment, donc, je suis sans rien.

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      • Bonjour Tobemummy!
        Je me permets de te donner mon propre vécu d’endométriose.
        Moi aussi ligaments utéro-sacrés et uretères touchés, des adhérences aussi, beaucoup beaucoup de douleurs. Oui, c’était risqué, mais l’opération s’est bien passé et elle a radicalement changé mon quotidien et mes douleurs de règles.
        Je suis loin d’être experte mais il y a des techniques qui permettent de limiter les dégâts (je pense au plasma jet mais il y en a d’autres), j’avais vu la vidéo de mes propres uretères (entre autres) avant/pendant/après le plasma-jet, c’était impressionnant.
        Courage, le plus important c’est un bon suivi et un chirurgien de confiance avec cette saleté d’endométriose! ❤

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  4. Ça me « rassure » de lire ceci
    Pour mon ainé (ou a l époque personne n avait diagnostiqué l endometriose) des le second trimestre j avais des douleurs hyper désagréables dans le pubis (j ai un peu oublié je dois dire) mais je sais que j en ai bcp souffert, j avais l impression que mon gynéco (gynéco normal) ne me comprenait pas et j avoue que je n osais pas trop insister de peur de trop faire la chochotte (que j étais bête!) Je Pensais que c etait peut etre du au poids de la tete de mon.bebe trop basse …. ça s est de plus en plus accentué jusqu au bout de la grossesse et le pire c était allongée … parfois me tourner d un sens à l autre me faisait hyper mal bref.
    Quand j y repense j’me demande si c était pas des douleurs d endometriose. .. peut être en effet il appuyait sur des lésions ou autres? N empêche que depuis sa naissance les douleurs de règles ont été de plus en plus intenses ce qui m a conduit à consulter et diagnostiqué l endometriose…

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    • C’est exactement ça, la nuit c’est affreux je pourrais hurler en me tournant. Je pense que c’est le combo pubalgie et endo (+ ton bassin qui se prépare à ce moment là).
      Ma sage-femme me disait, bon en dehors de l’endo bien sur, mais que tout ce qui est douleurs ligamentaires ect… étaient vraiment déconsidérés par les médecins ou vus comme des petits maux car bénins. Alors certes et heureusement ça n’a pas d’incident sur le bébé ou sur nous (de façon vitale on va dire) mais faut quand même se les coltiner les douleurs. Surtout si ensuite tu es diagnostiquée…. Au moins tu sais que tu es à l’écoute de ton corps et que tu te connais aussi…

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    • L’opération date d’il y a deux ans! Comme tu as écrit un commentaire sur mon blog, ton mail a été indiqué dans la notification.
      Je vais te faire une réponse par ce biais, depuis mon mail perso. Demain probablement! Bonne journée 🙂

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  5. Je pense effectivement que la grossesse n’est pas la cure de tous les problèmes d’endométriose même si parfois ça peut aider chez certaines.
    Ce serait bien que tu puisses prendre qqch pour soulager tes douleurs qui soit compatible avec la grossesse….
    Ta question concernant la pilule après l’accouchement est tout à fait légitime… à mon sens ça doit pouvoir attendre le retour de couche et les règles mais à vérifier avec ton gynécologue.
    Courage mais surtout ne reste pas comme ça à souffrir ! 😘

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  6. Calleis 75 dit :

    Hello, je viens de tomber enceinte moi aussi après un parcours PMA (IAC). J’avais subi une céolioscopie en janvier 2018 pour mon endometriose et on m’avait enlevé aussi des nodules a l’uretere et ligament utero sacré, je prenais encore la pilule a l’époque que j’ai arrêtée juste après l’opération pour tomber enceinte (mon endo s’était donc développée sous pilule!). Finalement ca a été PMA car je suis aussi OPK donc aucune ovulation en 1 an, ce qui ironiquement a été une « chance » car je n’ai quasiment pas eu de cycle naturel et donc ca m’a protégé du retour de l’endo. J’ai fini par tomber enceinte assez vite après l’entrée en PMA, ma gyneco PMA m’avait dit qu’il ne fallait pas trop tarder à tomber enceinte, si possible evidemment, car en PMA on stimule les ovaires alors que pour l’endo il faudrait les mettre au repos donc on marche sur des oeufs en terme de timing! on a déjà discuté de la suite et selon elle, c’est plus grave d’avoir de l’endo que d’être OPK donc il vaudra mieux reprendre la pilule que mettre un sterilet. Comme tu dis je vais devoir reprendre la pilule alors que je ne suis pas fertile en ne la prenant pas puisque je n’ai aucun cycle naturel… un comble… mais bon clairement je pense qu’on ne peut pas se permettre de laisser trainer le probleme après l’accouchement, mais le sujet n’est pas super connu et abordé par les gynecos je trouve. Et pour ce qui est de l’endo pendant la grossesse, j’ai de grosses douleurs pelviennes, que j’avais beaucoup en stim déjà, et je ne sais pas si c’est ca ou pas…

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    • Hello !
      Merci à toi pour ton témoignage et félicitation pour ta grossesse !!

      Tu es à quel terme ? Le premier trimestre les hormones sont tellement à fond que les douleurs d’endo ne s’éteignent pas encore. Peut-être est-ce encore le cas dans ta situation ? Je te souhaite que ces douleurs passent rapidement en tout cas afin que tu profites de ta grossesse.

      Je suis actuellement à près de 9 mois post-partum sans retour de couches donc car j’allaite encore. Je t’avoue que je suis en apnée après tant de temps sans règles et donc sans douleur d’endo. Le raisonnement presque ubuesque tu décris est triste et pour autant nous pend au nez… Je trouve que les médecins sont un peu rapides à nous reclasser dans la catégorie des « comme tout le monde » une fois qu’il y a grossesse car nos corps n’ont pas subi les mêmes choses et surtout nous avons tant de questions… Bon nombre de fois j’ai lu et entendu que l’endo ne changeait rien à la grossesse ou à l’accouchement mais je ne peux pas m’en persuader.

      Encore merci d’être venue te livrer ici, j’espère que ça aidera d’autres nanas 🙂

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